Отправлено: 14.11.16 16:04. Заголовок: Василек и Оля Лелека

Спасибо !!!!!!
Дорогие дорогие девочки !
Мы собрали всю сумму ! Сбор закрыт!
Всём кто перечислял деньги , кто рассказал о нас друзьям и знакомым, кто молился за нас, кто поддерживал добрыми словами и напутствиями Всем вам большое материнское Спасибо!
С Вашей помощью Василек поедет в Италию и у него будет корсет , подголовник и подушки.
Вы дали нам возможность жить дальше и бороться за жизнь.
С благодарностью , мама Оля.


Дорогие девочки, я мама двух сыновей, один из них - неизлечимо болен спинально-мышечной атрофией.
При СМА поражены двигательные нейроны и не работают мышцы.
Вот уже 19 лет мы ведем борьбу за жизнь Василия.
При ясном сознании и высоком интеллекте, болезнь отняла и продолжает отнимать у Василька способность двигать руками, шевелить ногами, она уродует его тело. За последние несколько лет он перенес 2 пневмонии, которые очень сильно истощили его силы и теперь ночью мы дышим с помощью аппарата неинвазивной вентиляции. Мой сын еще способен сидеть около 15-20-ти минут. Мы боремся и надеемся.
Василий, несмотря на тяжелейшую инвалидность, счастье и гордость нашей семьи. Вася - целеустремленный молодой человек, окончил школу с золотой медалью (учился на дому), сейчас дистанционно учится на 3-ем курсе института на разработчика программного обеспечения. Мечта Василия - писать программы для красивых игр. Он работает над их созданием - это его окно в другой мир, творческий полет и поэзия на компьютерном языке.
Вася - веселый, добрый, самокритичный, мудрый.. Что такое быть умным девятнадцатилетним юношей и не быть в состоянии держать собственную голову... это очень трудно.
Наша семья состоит из 4 человек: муж, двое детей (Василек 19 лет и Александр 17 лет) и я. Из нас четверых работает только муж. Я ухаживаю за больным сыном, наш младший сын еще не работает. Мы живем крайне скромно, в основном средства уходят на лекарства.
Ортопеды объяснили - чтобы сын мог позволить себе хоть какую-то самостоятельность - нужно изготовить по его индивидуальной мерке хороший корригирующий корсет, головодержатель и специальные мягкие поддержки под бедра и позвоночник. Мы пытались сделать корсет у нас в России, получили консультацию, но, к сожалению, врачи, увидев, в каком состоянии находится тело нашего сына, ответили что ничем не смогут нам помочь.
Шло время, которое работает против Василия и вдруг чудо.
В сентябре мы были в лагере СМА, который организовал Детский хоспис «Дом с маяком» http://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/istorii/vasya-ilkov-2/
Там мы встретились с итальянскими специалистами-ортпедами. Господи, они берутся сделать для сына и корсет, и головодержатель, и специальные мягкие поддержки!
Но нам нужно ехать в Италию, в Милан, в центр Сапре для их изготовления. Этот процесс требует множественных примерок и подгонки под изгибы позвоночника и суставов. Кроме того, цена за такой тип ортопедических изделий высока.
Вася - подопечный Детского хосписа «Дом с маяком», нам частично помогли с оплатой билетов, ортопедии, но у хосписа нет возможности полностью оплатить все расходы для нашей поездки.
Поэтому преодолеваю свой стыд и обращаюсь за помощью ко всем. Помогите!
Люди, помогите пожалуйста нам собрать средства для нашего одаренного, но больного сына.
По ориентировочным подсчетам поездка в центр Сапре будет стоить
235 000 тыс.рублей (3,350 евро). Мы сами такую сумму одолеть не в состоянии.
Если вы готовы откликнуться - спасибо!

сумма собрана !!!!

Огромное спасибо каждому, кто отзовется.
Мама, Оля

 Отправлено: 14.11.16 16:12. Заголовок: Васенька уже такой б..

Васенька уже такой большой .... а я все думаю что он ребенок ....

Скрытый текст

перевела 3 т .... небольшой вклад в большое будущее с карты •••• 6296

пс : девочки, не проходите мимо , любая помощь нужна !
для нас 100-200-300р это ерунда , а если все сложить , то получится большая помощь мальчику !!

 Отправлено: 14.11.16 16:18. Заголовок: Спасибо!!! Юля так у..

Спасибо!!!
Юля так уже сколько лет прошло как первый раз встретились.
Да Василек растет 21 февраля уже 20 лет ему будет ...

 Отправлено: 14.11.16 16:22. Заголовок: ЛЁЛЁКА пишет: Спаси..

ЛЁЛЁКА пишет:

цитата:

Спасибо!!! Юля так уже сколько лет прошло как первый раз встретились. Да Василек растет 21 февраля уже 20 лет ему будет ...

дааа...
мне первый раз еще дедушка фотки Васи показывал ))
даж не знаю... лет 5 назад наверное
мы с ним у метро встречались , а проговорили в машине минут 40 ))
дедушка оочень интересный собеседник ))

 Отправлено: 14.11.16 16:28. Заголовок: Да, годы бегут.... д..

Да, годы бегут.... дети растут , а мы молодеем
Дедушка это мой главный помощник, мы его очень любим и гордимся им, он замечательный .
(так и дедушке уже 70 , он у нас в этом году юбиляр)

 Отправлено: 14.11.16 18:53. Заголовок: ЛЁЛЁКА Оленька..

ЛЁЛЁКА
Оленька, здоровья всей Вашей семье, сил и удачи!
Будем надеяться, что все у Вас получится!
Поддержка нашей семьи с карты 2441. [взломанный сайт]

 Отправлено: 14.11.16 19:59. Заголовок: Спасибо, большое !!!..

Спасибо, большое !!!!!!
Да , надежда и вера в добро , хороших людей , в чудо, без этого мы бы не выжили....

 Отправлено: 14.11.16 22:54. Заголовок: Олечка, муж уже спит..

Олечка, муж уже спит, завтра переведет немного от нас. Васе привет, пусть держится - он сильный!

 Отправлено: 14.11.16 23:36. Заголовок: с карты ****307 пере..

с карты ****307 перевела

 Отправлено: 15.11.16 00:15. Заголовок: Оленька, перевела с ..

Оленька, перевела с карты *3626 на Вашу карту. Пусть всё задуманное у вас с Васильком обязательно сложится !!!

 Отправлено: 15.11.16 00:55. Заголовок: Девочки, спасибо Ва..

Девочки, спасибо Вам! !! Вы невероятно чудесные!
Вы мой надежный тыл, моя опора!
Без Вашей помощи нам не справиться, Василек говорит" расцеловал бы всех твоих девочек-пышек", так что ловите поцелуи от молодого человека.
Я благодарна Вам девочки, по мамски благодарна!

 Отправлено: 15.11.16 01:38. Заголовок: Оленька, перевела с ..

Оленька, перевела с карты *****3889
Только бы у вас все получилось! Билеты уже куплены? Все-таки я попробую разузнать в фонде Линия жизни, вдруг какая помощь от них возможна.
Целуйте Васеньку, такой умный и светлый взгляд у него !

 Отправлено: 15.11.16 09:50. Заголовок: Оленька, пусть у вас..

Оленька, пусть у вас все получится
перевела 5 т с карты 5755 на карту Сб

 Отправлено: 15.11.16 12:17. Заголовок: Спасибо!!!!!!!! Нет..

Спасибо!!!!!!!!

Нет билеты не куплены , мы поедем поездом (Васильку самолет пока противопоказан), там проблем с билетами нет мы собираемся ехать 2 классом поезд Москва Ницца.
Васю поцеловала, правда разрешил только в макушку.

 Отправлено: 15.11.16 12:28. Заголовок: Девочки , столько хо..

Девочки , столько хороших слов и добрых напутствий!!!
Вчера было страшно, что ни чего не получится , кризис, Новый год на носу, и т.д., всем тяжело и не до добрых дел....
А сегодня я уверенна все будет хорошо, мы будем жить, Василек и дальше будет бороться, все получится !!!
СПАСИБО!!!!!!!!!

 Отправлено: 15.11.16 12:31. Заголовок: Олечка, муж сегодня ..

Олечка, муж сегодня перевел от нас на карту СБСкрытый текст

( 2 т. в 6:49 с карты 6974)

 Отправлено: 15.11.16 12:47. Заголовок: Перенесла темку в от..

Перенесла темку в отдельный раздел.
Оль, когда есть время, рассказывай нам про Васю и показывай)
Да и вообще какие новости

пс : У Васи очень красивые глаза и мудрый грустный взгляд

 Отправлено: 15.11.16 12:52. Заголовок: Спасибо!!!!!! Больша..

Спасибо!!!!!!
Большая часть суммы собрана!!!

 Отправлено: 15.11.16 12:56. Заголовок: Спасибо, Юля. я же ..

Спасибо, Юля.
я же им хвастаться начну, [взломанный сайт]
я ж терпеть не умею, когда все хорошо меня распирает поделиться

 Отправлено: 15.11.16 12:58. Заголовок: ЛЁЛЁКА пишет: я же ..

ЛЁЛЁКА пишет:

цитата:

я же им хвастаться начну, я ж терпеть не умею, когда все хорошо меня распирает поделиться

ну так давай)) мы ж тоже хотим порадоваться)
рассказывай нам о жизни , о его успехах . чем занимается , как себя чувствует .

а мы будет вас поддерживать, переживать вместе с вами и гордится достижениями

 Отправлено: 15.11.16 13:10. Заголовок: ЛЁЛЁКА пишет: я же ..

ЛЁЛЁКА пишет:

цитата:

я же им хвастаться начну, я ж терпеть не умею, когда все хорошо меня распирает поделиться

Ну так и делись! Он же умница! Он пример многим и многим, которые ноют от малейшей неприятности.
Кстати, Лена передает ему привет и говорит, что тот самый вопрос с физикой остается в силе всегда))
Но, конечно, сейчас для Васи самое главное - чтобы все у вас получилось так, как задумали, а потом окрепнуть.
А оно и получится - мы все молиться будем.