Отправлено: 14.11.16 16:04. Заголовок: Василек и Оля Лелека

Спасибо !!!!!!
Дорогие дорогие девочки !
Мы собрали всю сумму ! Сбор закрыт!
Всём кто перечислял деньги , кто рассказал о нас друзьям и знакомым, кто молился за нас, кто поддерживал добрыми словами и напутствиями Всем вам большое материнское Спасибо!
С Вашей помощью Василек поедет в Италию и у него будет корсет , подголовник и подушки.
Вы дали нам возможность жить дальше и бороться за жизнь.
С благодарностью , мама Оля.


Дорогие девочки, я мама двух сыновей, один из них - неизлечимо болен спинально-мышечной атрофией.
При СМА поражены двигательные нейроны и не работают мышцы.
Вот уже 19 лет мы ведем борьбу за жизнь Василия.
При ясном сознании и высоком интеллекте, болезнь отняла и продолжает отнимать у Василька способность двигать руками, шевелить ногами, она уродует его тело. За последние несколько лет он перенес 2 пневмонии, которые очень сильно истощили его силы и теперь ночью мы дышим с помощью аппарата неинвазивной вентиляции. Мой сын еще способен сидеть около 15-20-ти минут. Мы боремся и надеемся.
Василий, несмотря на тяжелейшую инвалидность, счастье и гордость нашей семьи. Вася - целеустремленный молодой человек, окончил школу с золотой медалью (учился на дому), сейчас дистанционно учится на 3-ем курсе института на разработчика программного обеспечения. Мечта Василия - писать программы для красивых игр. Он работает над их созданием - это его окно в другой мир, творческий полет и поэзия на компьютерном языке.
Вася - веселый, добрый, самокритичный, мудрый.. Что такое быть умным девятнадцатилетним юношей и не быть в состоянии держать собственную голову... это очень трудно.
Наша семья состоит из 4 человек: муж, двое детей (Василек 19 лет и Александр 17 лет) и я. Из нас четверых работает только муж. Я ухаживаю за больным сыном, наш младший сын еще не работает. Мы живем крайне скромно, в основном средства уходят на лекарства.
Ортопеды объяснили - чтобы сын мог позволить себе хоть какую-то самостоятельность - нужно изготовить по его индивидуальной мерке хороший корригирующий корсет, головодержатель и специальные мягкие поддержки под бедра и позвоночник. Мы пытались сделать корсет у нас в России, получили консультацию, но, к сожалению, врачи, увидев, в каком состоянии находится тело нашего сына, ответили что ничем не смогут нам помочь.
Шло время, которое работает против Василия и вдруг чудо.
В сентябре мы были в лагере СМА, который организовал Детский хоспис «Дом с маяком» http://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/istorii/vasya-ilkov-2/
Там мы встретились с итальянскими специалистами-ортпедами. Господи, они берутся сделать для сына и корсет, и головодержатель, и специальные мягкие поддержки!
Но нам нужно ехать в Италию, в Милан, в центр Сапре для их изготовления. Этот процесс требует множественных примерок и подгонки под изгибы позвоночника и суставов. Кроме того, цена за такой тип ортопедических изделий высока.
Вася - подопечный Детского хосписа «Дом с маяком», нам частично помогли с оплатой билетов, ортопедии, но у хосписа нет возможности полностью оплатить все расходы для нашей поездки.
Поэтому преодолеваю свой стыд и обращаюсь за помощью ко всем. Помогите!
Люди, помогите пожалуйста нам собрать средства для нашего одаренного, но больного сына.
По ориентировочным подсчетам поездка в центр Сапре будет стоить
235 000 тыс.рублей (3,350 евро). Мы сами такую сумму одолеть не в состоянии.
Если вы готовы откликнуться - спасибо!

сумма собрана !!!!

Огромное спасибо каждому, кто отзовется.
Мама, Оля

 Отправлено: 18.11.16 00:33. Заголовок: ЛЁЛЁКА пишет: он и ..

ЛЁЛЁКА пишет:

цитата:

он и в анкете в военкомат написал, где бы вы хотели служить -ВДВ

приколист)))

 Отправлено: 18.11.16 01:03. Заголовок: УРАААА!!! Олечка, пу..

УРАААА!!! Олечка, пусть все-все у вас получится!

ЛЁЛЁКА пишет:

цитата:

Да мы тоже бились что бы нам дали бессрочно инвалидность , а то каждый год на комиссию, комиссия не страшно , но вот в очереди на нее посидеть да все бумажки собрать вот тут нервы нужны стальные

Оль, я как вспомню... Но нам с 18 лет дали бессрочную.

 Отправлено: 18.11.16 10:19. Заголовок: Браво Васе за такое ..

Браво Васе за такое чувство юмора

Оля, машину под названием "форумская помощь" так сразу не остановить [взломанный сайт] , поэтому, если будут еще переводы - пусть останется денежка про запас.

 Отправлено: 18.11.16 11:08. Заголовок: Про запас это хорошо..

Про запас это хорошо, а то в чужой стране в займы ни кто не даст, мы первый раз из России выезжать будем очень волнительно и страшно

 Отправлено: 12.12.16 12:10. Заголовок: Девочки, мы заболели..

Девочки, мы заболели , уже как неделю .
Василек всегда болеет очень тяжело, пьем антибиотики, брызгаем в горло, рассасываем лизобакт, отстукиваемся от макроты, ингалируемся и так по кругу и днем и ночью вообщем в процедурах без остановки. Болеть для нас очень опасно, т.к маленький объем легких , нет мышечного корсета и сам он не может кашлять, а соответственно откашляться мокроту , а если застой макроты то пневмония , а пневмония для нас ...даже не хочу думать
Девочки , дорогие мои, подержите за нас кулачки, кто может и умеет помолитесь за скорейшее выздоровление

 Отправлено: 12.12.16 21:10. Заголовок: Олечка! Держитесь! В..

Олечка! Держитесь! Выздоравливайте!

 Отправлено: 12.12.16 21:19. Заголовок: ЛЁЛЁКА Господи, бедн..

ЛЁЛЁКА Господи, бедненькие, скорейшего вам выздоровления !!!

 Отправлено: 13.12.16 15:08. Заголовок: Девочки, спасибо! Н..

Девочки, спасибо!

Но что то я расклеелась, заболела сама до кучи... со вчерашнего вечера с носа капель, в горло песок насыпали...
У Василька в комнате дезар работает, в комнату вхожу в маске что бы повторно не заразить..

 Отправлено: 15.12.16 03:17. Заголовок: ЛЁЛЁКА на ночь больш..

ЛЁЛЁКА на ночь большую ложку меда,грамм 100-150 водки и тут же еще большую, ложку меда и в постель..утром как огурец и кашель хорошо лечит..это вам..

 Отправлено: 15.12.16 12:57. Заголовок: Спасибо Галинка, так..

Спасибо Галинка, такой рецепт еще не пробовала, наверное спать буду как "убитая" , радионяню надо будет только на всю громкость поставить))) я ночью встаю к Васильку он сам не переворачивается

 Отправлено: 25.12.16 17:25. Заголовок: Просыпается Василек ..

Просыпается Василек сегодня утром и говорит :
Кажется детство закончилось....
Почему ты так решил?
Меня в этот раз ни кто не спросил , что тебе подарить на Новый год? а письмо Деду Морозу написал? О каком подарке мечтаешь на Новый год? Раньше за месяц приставали с расспросами, а тут тишина....
Ну понимаешь Василек....
Да , конечно все понимаю!!! но списочек подарков я ведь составил и даже про тебя и Сашку (брат) не забыл,а куда его ? кому? но хоть шоколадки под елочкой будут ???

 Отправлено: 25.12.16 20:41. Заголовок: ЛЁЛЁКА http://s4.r..

ЛЁЛЁКА [взломанный сайт]
Какой он умница! Ни про кого не забыл.

 Отправлено: 25.12.16 23:09. Заголовок: ЛЁЛЁКА ЛС..

ЛЁЛЁКА
ЛС

 Отправлено: 26.12.16 18:26. Заголовок: Да умница!!! Очень ..

Да умница!!!
Очень его люблю!
Хотя и хитрюга он большой [взломанный сайт]

 Отправлено: 27.12.16 12:35. Заголовок: Добрый Дед Мороз с н..

Добрый Дед Мороз с нашего форума (Василек правда сказал что это снегурочка или фея, но Валентина настаивает что она Дед Мороз) принес Васильку под елочку шоколадок!!!!!!!

Спасибо!!!
С наступающим девочки!!!!!

 Отправлено: 05.01.17 15:39. Заголовок: АААааааааааааааа!!!!..

АААааааааааааааа!!!!!!!!!!!
Опять Василек заболел температура 38.6)))

 Отправлено: 05.01.17 15:56. Заголовок: Оля, держитесь!!! О..

Оля, держитесь!!!
Откуда у него? Вроде сейчас холодно, зараза должна была поутихнуть?
Васильку привет и скорейшего выздоровления! Терпения и сил!

 Отправлено: 05.01.17 17:38. Заголовок: Василечек ! Что ж та..

Василечек ! Что ж такое ! Выздоравливайте скорее !!! Мы тоже всей семьей влежку ! Вирусы гуляют и никуда от них не деться.

 Отправлено: 06.01.17 11:47. Заголовок: Сами в шоке , подцеп..

Сами в шоке , подцепить вирус просто физически не где было, только если младший принес , но он то не болеет [взломанный сайт]
Врач сказала похоже на грипп, пьем тамифлю + антибиотик так как стали слышны хрипы в легких + ингаляции пульмикортом температура держит 38.8
[взломанный сайт] , только переболели и опять

 Отправлено: 06.01.17 12:32. Заголовок: Оленька, как жалко В..

Оленька, как жалко Васю! Этот вирус гадский ходит по кругу, повторяется. На работе у меня мужики по третьему разу болеют, хотя делали прививку от гриппа. И дома все семейство у меня температурит и кашляет.
Вам то надо выстоять, держитесь!