Отправлено: 14.11.16 16:04. Заголовок: Василек и Оля Лелека

Спасибо !!!!!!
Дорогие дорогие девочки !
Мы собрали всю сумму ! Сбор закрыт!
Всём кто перечислял деньги , кто рассказал о нас друзьям и знакомым, кто молился за нас, кто поддерживал добрыми словами и напутствиями Всем вам большое материнское Спасибо!
С Вашей помощью Василек поедет в Италию и у него будет корсет , подголовник и подушки.
Вы дали нам возможность жить дальше и бороться за жизнь.
С благодарностью , мама Оля.


Дорогие девочки, я мама двух сыновей, один из них - неизлечимо болен спинально-мышечной атрофией.
При СМА поражены двигательные нейроны и не работают мышцы.
Вот уже 19 лет мы ведем борьбу за жизнь Василия.
При ясном сознании и высоком интеллекте, болезнь отняла и продолжает отнимать у Василька способность двигать руками, шевелить ногами, она уродует его тело. За последние несколько лет он перенес 2 пневмонии, которые очень сильно истощили его силы и теперь ночью мы дышим с помощью аппарата неинвазивной вентиляции. Мой сын еще способен сидеть около 15-20-ти минут. Мы боремся и надеемся.
Василий, несмотря на тяжелейшую инвалидность, счастье и гордость нашей семьи. Вася - целеустремленный молодой человек, окончил школу с золотой медалью (учился на дому), сейчас дистанционно учится на 3-ем курсе института на разработчика программного обеспечения. Мечта Василия - писать программы для красивых игр. Он работает над их созданием - это его окно в другой мир, творческий полет и поэзия на компьютерном языке.
Вася - веселый, добрый, самокритичный, мудрый.. Что такое быть умным девятнадцатилетним юношей и не быть в состоянии держать собственную голову... это очень трудно.
Наша семья состоит из 4 человек: муж, двое детей (Василек 19 лет и Александр 17 лет) и я. Из нас четверых работает только муж. Я ухаживаю за больным сыном, наш младший сын еще не работает. Мы живем крайне скромно, в основном средства уходят на лекарства.
Ортопеды объяснили - чтобы сын мог позволить себе хоть какую-то самостоятельность - нужно изготовить по его индивидуальной мерке хороший корригирующий корсет, головодержатель и специальные мягкие поддержки под бедра и позвоночник. Мы пытались сделать корсет у нас в России, получили консультацию, но, к сожалению, врачи, увидев, в каком состоянии находится тело нашего сына, ответили что ничем не смогут нам помочь.
Шло время, которое работает против Василия и вдруг чудо.
В сентябре мы были в лагере СМА, который организовал Детский хоспис «Дом с маяком» http://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/istorii/vasya-ilkov-2/
Там мы встретились с итальянскими специалистами-ортпедами. Господи, они берутся сделать для сына и корсет, и головодержатель, и специальные мягкие поддержки!
Но нам нужно ехать в Италию, в Милан, в центр Сапре для их изготовления. Этот процесс требует множественных примерок и подгонки под изгибы позвоночника и суставов. Кроме того, цена за такой тип ортопедических изделий высока.
Вася - подопечный Детского хосписа «Дом с маяком», нам частично помогли с оплатой билетов, ортопедии, но у хосписа нет возможности полностью оплатить все расходы для нашей поездки.
Поэтому преодолеваю свой стыд и обращаюсь за помощью ко всем. Помогите!
Люди, помогите пожалуйста нам собрать средства для нашего одаренного, но больного сына.
По ориентировочным подсчетам поездка в центр Сапре будет стоить
235 000 тыс.рублей (3,350 евро). Мы сами такую сумму одолеть не в состоянии.
Если вы готовы откликнуться - спасибо!

сумма собрана !!!!

Огромное спасибо каждому, кто отзовется.
Мама, Оля

 Отправлено: 06.01.17 20:52. Заголовок: Спасибо, держимся, с..

Спасибо, держимся, сегодня уже температуры днем не было , ждем ночи )))

Девочки, дорогие мои девочки !!! С праздником Вас, С РОЖДЕСТВОМ!!! Пусть АНГЕЛ ХРАНИТЕЛЬ ВСЕГДА БУДЕТ С ВАМИ РЯДОМ!!!

 Отправлено: 07.01.17 00:17. Заголовок: ЛЁЛЁКА Оленька,..

ЛЁЛЁКА
Оленька, и Вас и Вашу семью с Рождеством!
Эта ночь чудес и волшебства! Пусть сбудутся все ваши мечты и желания! Здоровья всем вам, света, мира, добра, надежды, веры, любви и удачи! Василию сил и оптимизма! Пусть Бог и Ангелы хранят вас! С праздником!

 Отправлено: 07.01.17 01:47. Заголовок: Олечка, с Рождеством..

Олечка, с Рождеством всю вашу семью! Всего только самого лучшего!
Васильку скорейшего выздоровления!

 Отправлено: 07.01.17 14:19. Заголовок: Спасибо! Василек ск..

Спасибо!
Василек сказал пошел на плюс, температуры нет мучает кашель с мокротой он практически без остановочный

 Отправлено: 07.01.17 22:23. Заголовок: Оленька! Держитесь! ..

Оленька! Держитесь! Кашель с мокротой, это же хорошо, но он так выматывает и обессиливает. Васильку скорейшего выздоровления, сил, тебе - терпения.
Надо бы вам попить что-нибудь повышающее иммунитет, но только не аптечное. Мы обычно рассасываем пергу, нам она помогает, правда не должно быть аллергии на продукты пчеловодства.
С праздником всю вашу семью!

 Отправлено: 07.01.17 22:56. Заголовок: Elena пишет: Надо б..

Elena пишет:

цитата:

Надо бы вам попить что-нибудь повышающее иммунитет, но только не аптечное. Мы обычно рассасываем пергу, нам она помогает, правда не должно быть аллергии на продукты пчеловодства.

А я покупаю в аптеке сосалки, настойку с эхинацеей.

 Отправлено: 08.01.17 21:10. Заголовок: Девочки , спасибо за..

Девочки , спасибо за советы.
все уже пробовали, но буду рада кто еще что подскажет

 Отправлено: 09.01.17 00:12. Заголовок: ЛЁЛЁКА пишет: темпе..

ЛЁЛЁКА пишет:

цитата:

температуры нет мучает кашель с мокротой он практически без остановочный

То что мокрота отходит это хорошо организм борется, вопрос только с чем борется,может быть есть плохие зубы(гнилушки) может глисты,может .......
Надо обязательно понять откуда летит инфекция в организм,а до этих пор будете бороться с ветряными мельницами.



Elena пишет:

цитата:

Надо бы вам попить что-нибудь повышающее иммунитет, но только не аптечное. Мы обычно рассасываем пергу, нам она помогает, правда не должно быть аллергии на продукты пчеловодства

Елена,у Перги противопоказаний нет.

Лелёка,2 катышка Перги под язык,не запивать и не пить пол часа, что бы не смыть в желудок,лучше с утра и так продолжать до апреля.
Надо обязательно выяснить причину заболеваний.

 Отправлено: 09.01.17 17:00. Заголовок: Наташа, твои советы ..

Наташа, твои советы очень ценны , ты кладезь знаний про здоровье (всегда читаю твою темку про травки)
Про Василька зубки все залечены, у нас только прикус ужасный это из за слабости жевательных мышц.
На глисты сдаем анализ часто , т. к первые анализы при болезни кровь кал мазок моча.

Вот про пергу , мы пробовали, но Василек на все медовое смотреть не может , запах вкус и даже вид его уже раздражает .
Может что еще подскажешь?

 Отправлено: 10.01.17 00:18. Заголовок: ЛЁЛЁКА мне очень по..

ЛЁЛЁКА мне очень помог грудной сбор № 4, так же при сильном кашле с мокротой помогает варенье из сосоновых шишек, отвар из сосновых шишек на молоке. Васильку скорейшего выздоровления!

 Отправлено: 10.01.17 02:49. Заголовок: Оленька, а Вы ..

Оленька, а Вы не пробовали давать Васильку теплое молоко с содой? Нужно пить 2 раза в день перед едой. Утром на голодный желудок давать нельзя! Важно соблюдать пропорцию: на 250 мл молока 0,5 ч. л. соды. Когда совсем противно будет можете смешивать 50:50 молоко с минеральной водой, лучше "Боржоми".
Еще хорошо принимать сироп солодки или отвар из корня солодки.
Выздоравливайте!

 Отправлено: 10.01.17 14:43. Заголовок: ЛЁЛЁКА пишет: Вот п..

ЛЁЛЁКА пишет:

цитата:

Вот про пергу , мы пробовали, но Василек на все медовое смотреть не может , запах вкус и даже вид его уже раздражает .

Лелёка, Перга на вкус не напоминает мёд,она совсем не сладкая,там вкус разнотравья и терпкость,ну а вид вообще никак не мёда) скорее всего вам не повезло с Пергой, хозяин кормил своих пчёл сахаром,покупать надо только у проверенных пчеловодов.
Варенье из сосновых шишек и настой,действительно великолепное средство,помимо отхаркивающего эффекта, продукт обладает иммуномодулирующими свойствами, оказывает потогонное действие.
Но к сожалению шишки надо заготавливать весной,а до весны ещё дожить надо......
Солодка,сода,травы,девочки правильно пишут,да много всего, главное помочь организму,а не мешать.

 Отправлено: 10.01.17 16:09. Заголовок: Шишки сосны покупала..

Шишки сосны покупала в аптеке, варенье в интернет магазине.

 Отправлено: 10.01.17 18:21. Заголовок: Ирина Павловна пиш..

Ирина Павловна пишет:

цитата:

варенье в интернет магазине

Не желательно употреблять варенье из сосновых шишек при заболеваниях почек и остром гепатите.
Есть риск аллергических реакций.


Лелёка,таблетки тоже не вкусные,но ведь пьёт,значит и Пергу может пить, попробуйте сказать;" Надо Василий,надо!"))))

 Отправлено: 11.01.17 14:27. Заголовок: очень хорошо помогаю..

очень хорошо помогают постилки лазолван..именно пастилки..в них есть вещество подавляющие кашлевый синдром,я только ими и спасаюсь..у меня приступы кашля бывают очень сильные,врачи так и не могут определиться с диагнозом..вот пастилки очень спасают

 Отправлено: 11.01.17 17:23. Заголовок: Спасибо всем за сове..

Спасибо всем за советы [взломанный сайт] . У нас еще проблема с кашлем , мышцы слабые и продуктивно кашлять тоже проблема , т.е сильно разжижать нельзя и подавлять кашлевой рефлекс тоже нельзя нужна золотая середина....

 Отправлено: 11.01.17 23:18. Заголовок: ЛЁЛЁКА пишет: нужна..

ЛЁЛЁКА пишет:

цитата:

нужна золотая середина....

Поддерживать иммунитет-Перга и выяснить причину появления слизи.
Здоровья Василию [взломанный сайт]

 Отправлено: 14.01.17 17:53. Заголовок: Девочки СПАСИБО ВСЕМ..

Девочки СПАСИБО ВСЕМ за поддержку и советы!
Васильку легче , мокрота только по утрам осталась мы в очередной раз ПОБЕДИЛИ.

Советы на будущее преветствуются

 Отправлено: 14.02.17 23:41. Заголовок: Я с хорошими новостя..

Я с хорошими новостями, хвастаться)
Мы сдаем сессию !!!
сдали дискретную математику на 5
Горжусь!!!
Следующий экзамен по теории принятия решений

 Отправлено: 15.02.17 00:15. Заголовок: Привет а какие новос..

Привет
а какие новости о поездке ?