Отправлено: 14.11.16 16:04. Заголовок: Василек и Оля Лелека

Спасибо !!!!!!
Дорогие дорогие девочки !
Мы собрали всю сумму ! Сбор закрыт!
Всём кто перечислял деньги , кто рассказал о нас друзьям и знакомым, кто молился за нас, кто поддерживал добрыми словами и напутствиями Всем вам большое материнское Спасибо!
С Вашей помощью Василек поедет в Италию и у него будет корсет , подголовник и подушки.
Вы дали нам возможность жить дальше и бороться за жизнь.
С благодарностью , мама Оля.


Дорогие девочки, я мама двух сыновей, один из них - неизлечимо болен спинально-мышечной атрофией.
При СМА поражены двигательные нейроны и не работают мышцы.
Вот уже 19 лет мы ведем борьбу за жизнь Василия.
При ясном сознании и высоком интеллекте, болезнь отняла и продолжает отнимать у Василька способность двигать руками, шевелить ногами, она уродует его тело. За последние несколько лет он перенес 2 пневмонии, которые очень сильно истощили его силы и теперь ночью мы дышим с помощью аппарата неинвазивной вентиляции. Мой сын еще способен сидеть около 15-20-ти минут. Мы боремся и надеемся.
Василий, несмотря на тяжелейшую инвалидность, счастье и гордость нашей семьи. Вася - целеустремленный молодой человек, окончил школу с золотой медалью (учился на дому), сейчас дистанционно учится на 3-ем курсе института на разработчика программного обеспечения. Мечта Василия - писать программы для красивых игр. Он работает над их созданием - это его окно в другой мир, творческий полет и поэзия на компьютерном языке.
Вася - веселый, добрый, самокритичный, мудрый.. Что такое быть умным девятнадцатилетним юношей и не быть в состоянии держать собственную голову... это очень трудно.
Наша семья состоит из 4 человек: муж, двое детей (Василек 19 лет и Александр 17 лет) и я. Из нас четверых работает только муж. Я ухаживаю за больным сыном, наш младший сын еще не работает. Мы живем крайне скромно, в основном средства уходят на лекарства.
Ортопеды объяснили - чтобы сын мог позволить себе хоть какую-то самостоятельность - нужно изготовить по его индивидуальной мерке хороший корригирующий корсет, головодержатель и специальные мягкие поддержки под бедра и позвоночник. Мы пытались сделать корсет у нас в России, получили консультацию, но, к сожалению, врачи, увидев, в каком состоянии находится тело нашего сына, ответили что ничем не смогут нам помочь.
Шло время, которое работает против Василия и вдруг чудо.
В сентябре мы были в лагере СМА, который организовал Детский хоспис «Дом с маяком» http://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/istorii/vasya-ilkov-2/
Там мы встретились с итальянскими специалистами-ортпедами. Господи, они берутся сделать для сына и корсет, и головодержатель, и специальные мягкие поддержки!
Но нам нужно ехать в Италию, в Милан, в центр Сапре для их изготовления. Этот процесс требует множественных примерок и подгонки под изгибы позвоночника и суставов. Кроме того, цена за такой тип ортопедических изделий высока.
Вася - подопечный Детского хосписа «Дом с маяком», нам частично помогли с оплатой билетов, ортопедии, но у хосписа нет возможности полностью оплатить все расходы для нашей поездки.
Поэтому преодолеваю свой стыд и обращаюсь за помощью ко всем. Помогите!
Люди, помогите пожалуйста нам собрать средства для нашего одаренного, но больного сына.
По ориентировочным подсчетам поездка в центр Сапре будет стоить
235 000 тыс.рублей (3,350 евро). Мы сами такую сумму одолеть не в состоянии.
Если вы готовы откликнуться - спасибо!

сумма собрана !!!!

Огромное спасибо каждому, кто отзовется.
Мама, Оля

 Отправлено: 15.02.17 02:56. Заголовок: ЛЁЛЁКА пишет: Я с х..

ЛЁЛЁКА пишет:

цитата:

Я с хорошими новостями, хвастаться) Мы сдаем сессию !!! сдали дискретную математику на 5 Горжусь!!! Следующий экзамен по теории принятия решений

[взломанный сайт]
Молодец! Для меня все эти слова словно космос, я даже значения их не понимаю [взломанный сайт]

 Отправлено: 15.02.17 23:19. Заголовок: юль-сан пишет: а ка..

юль-сан пишет:

цитата:

а какие новости о поездке ?

Присоединяюсь к вопросу

 Отправлено: 16.02.17 18:20. Заголовок: Нам назначили прием ..

Нам назначили прием на 8-9 мая оказывается у них очередь на изготовление корсетов. (для нас очень удобно ,учебу не пропустим, теперь главное не заболеть)
мы сейчас будем менять наш Российский паспорт , 21 февраля Василию исполняется 20 лет и за визой потом)

 Отправлено: 16.02.17 21:46. Заголовок: А я опять хвастаться..

А я опять хвастаться (так и распирает поделиться), мы сдали экзамен теория принятия решений (оказывается он так правильно называется
сдали на 5 , мы молодцы!!!
следующий экзамен программирование , самый любимый предмет, а я волнуюсь чего то больше)

 Отправлено: 16.02.17 21:48. Заголовок: ЛЁЛЁКА обалдеть ! к..

ЛЁЛЁКА
обалдеть ! какой умный детёнок ))

 Отправлено: 16.02.17 22:15. Заголовок: Я сама удивляюсь , в..

Я сама удивляюсь , в кого такой)
Мы вроде все среднестатестические...
Для Василька сдавать экзамены, как он говорит легко, говорит что не переживает , а я всегда очень волнуюсь за него , как будто сама вернулась на 20 лет назад в институт

 Отправлено: 16.02.17 23:12. Заголовок: ЛЁЛЁКА Отличные нов..

ЛЁЛЁКА Отличные новости [взломанный сайт]

Поздравляю вашу семью с маленькими и большими победами [взломанный сайт]

 Отправлено: 16.02.17 23:15. Заголовок: ЛЁЛЁКА пишет: следу..

ЛЁЛЁКА пишет:

цитата:

следующий экзамен программирование , самый любимый предмет, а я волнуюсь чего то больше)

Оль , а у Васи пальчики работают ?
Смотрю на фото они такие тоненькие , они у него двигаются ?
Как он мышкой работает на компе и как печатает ?

 Отправлено: 17.02.17 00:42. Заголовок: Оля, ПОЗДРАВЛЯЮ! ht..

Оля, ПОЗДРАВЛЯЮ! [взломанный сайт]
Вася молодец [взломанный сайт] !
Я как ни старалась вместить с свою голову суть этого предмета, так и не смогла [взломанный сайт] .
Желаю ему дальнейших успехов, у него все получится.

 Отправлено: 21.02.17 12:30. Заголовок: А у нас сегодня День..

А у нас сегодня День Рождение !!! Васильку 20 лет!!!!
Ура!!! я очень люблю своего мальчика, он счастье которое у нас есть!

 Отправлено: 21.02.17 13:45. Заголовок: Олечка, наши поздрав..

Олечка, наши поздравления Васильку!

 Отправлено: 21.02.17 14:07. Заголовок: Спасибо!!! Даже не в..

Спасибо!!! Даже не верится , что 20 лет назад Василек появился на свет такой маленькой крошечкой , а сейчас это самодостаточный молодой человек .

 Отправлено: 21.02.17 15:42. Заголовок: ЛЁЛЁКА Оленьк..

ЛЁЛЁКА
Оленька, и Вас, и Василька и папку - с такой знатной Днюхой!!!
Будьте здоровы и счастливы! Пусть сбываются все ваши мечты! Пусть у Василька всё сложится! Пусть он всегда знает и помнит, что у него своя миссия и предназначение на этой планете: быть примером великой силы духа, светлой головы и искрометного юмора!
С Днем рождения!
[взломанный сайт] [взломанный сайт]

 Отправлено: 21.02.17 16:30. Заголовок: Спасибо!!! Пусть все..

Спасибо!!! Пусть все пожелания сбудутся! [взломанный сайт]

 Отправлено: 18.06.17 23:21. Заголовок: ЛЁЛЁКА , вы уже с..

ЛЁЛЁКА , вы уже с"ездили на приём в мае м-це, как было назначено?

 Отправлено: 23.06.17 17:07. Заголовок: http://s14.rimg.inf..

[взломанный сайт]

 Отправлено: 25.06.17 18:48. Заголовок: Извините за долгий о..

Извините за долгий ответ, ЕГЭ младший сдавал, даже не заглядывала на форум.
С Васильком пока так и не попали в Италию, все опять перенеслось на 22 октября.(на лето почему то они не записывают)
В мае нам не успели сделать загран паспорта в паспортном столе, вот прямо на каждом шаге препятствия, хотя подавали документы на 5 летние, которые делаются быстро)
Василий смеется над всей ситуацией говорит " это не спроста значит для чего то я в Италии понадобился в определенное время" А я очень переживаю...

 Отправлено: 03.11.17 21:05. Заголовок: Мы приехали из Итали..

Мы приехали из Италии! Так долго шли к этому, было много препятствий, при чем от куда совсем не ждали) Съездили продуктивно. Васильку сделали корсет, подголовник, вставку в коляску под попу и спину, и даже подремонтировали нашу старушку электронную коляску. Василек очень доволен, говорит сидеть стало намного удобнее. Мы даже обошлись без переводчика и в мастерской и в отеле и при прогулке по городу, мальчишки со своим английским прекрасно справились. (Горжусь ими) Фотографировались мало, мальчишки сказали надо наслаждаться красотой и процессом, а не отвлекаться на фото. Спасибо Вам мои дорогие девочки!!!

 Отправлено: 03.11.17 21:06. Заголовок: <a href="htt..

это с Василька делают слепок для корсета, замечательные профессионалы Романо и Джон

 Отправлено: 03.11.17 21:11. Заголовок: http://f4.s.qip.ru/~..

готовый слепок выглядит страшновато , даже не верится что Василек такой фигурный)