Отправлено: 14.11.16 16:04. Заголовок: Василек и Оля Лелека

Спасибо !!!!!!
Дорогие дорогие девочки !
Мы собрали всю сумму ! Сбор закрыт!
Всём кто перечислял деньги , кто рассказал о нас друзьям и знакомым, кто молился за нас, кто поддерживал добрыми словами и напутствиями Всем вам большое материнское Спасибо!
С Вашей помощью Василек поедет в Италию и у него будет корсет , подголовник и подушки.
Вы дали нам возможность жить дальше и бороться за жизнь.
С благодарностью , мама Оля.


Дорогие девочки, я мама двух сыновей, один из них - неизлечимо болен спинально-мышечной атрофией.
При СМА поражены двигательные нейроны и не работают мышцы.
Вот уже 19 лет мы ведем борьбу за жизнь Василия.
При ясном сознании и высоком интеллекте, болезнь отняла и продолжает отнимать у Василька способность двигать руками, шевелить ногами, она уродует его тело. За последние несколько лет он перенес 2 пневмонии, которые очень сильно истощили его силы и теперь ночью мы дышим с помощью аппарата неинвазивной вентиляции. Мой сын еще способен сидеть около 15-20-ти минут. Мы боремся и надеемся.
Василий, несмотря на тяжелейшую инвалидность, счастье и гордость нашей семьи. Вася - целеустремленный молодой человек, окончил школу с золотой медалью (учился на дому), сейчас дистанционно учится на 3-ем курсе института на разработчика программного обеспечения. Мечта Василия - писать программы для красивых игр. Он работает над их созданием - это его окно в другой мир, творческий полет и поэзия на компьютерном языке.
Вася - веселый, добрый, самокритичный, мудрый.. Что такое быть умным девятнадцатилетним юношей и не быть в состоянии держать собственную голову... это очень трудно.
Наша семья состоит из 4 человек: муж, двое детей (Василек 19 лет и Александр 17 лет) и я. Из нас четверых работает только муж. Я ухаживаю за больным сыном, наш младший сын еще не работает. Мы живем крайне скромно, в основном средства уходят на лекарства.
Ортопеды объяснили - чтобы сын мог позволить себе хоть какую-то самостоятельность - нужно изготовить по его индивидуальной мерке хороший корригирующий корсет, головодержатель и специальные мягкие поддержки под бедра и позвоночник. Мы пытались сделать корсет у нас в России, получили консультацию, но, к сожалению, врачи, увидев, в каком состоянии находится тело нашего сына, ответили что ничем не смогут нам помочь.
Шло время, которое работает против Василия и вдруг чудо.
В сентябре мы были в лагере СМА, который организовал Детский хоспис «Дом с маяком» http://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/istorii/vasya-ilkov-2/
Там мы встретились с итальянскими специалистами-ортпедами. Господи, они берутся сделать для сына и корсет, и головодержатель, и специальные мягкие поддержки!
Но нам нужно ехать в Италию, в Милан, в центр Сапре для их изготовления. Этот процесс требует множественных примерок и подгонки под изгибы позвоночника и суставов. Кроме того, цена за такой тип ортопедических изделий высока.
Вася - подопечный Детского хосписа «Дом с маяком», нам частично помогли с оплатой билетов, ортопедии, но у хосписа нет возможности полностью оплатить все расходы для нашей поездки.
Поэтому преодолеваю свой стыд и обращаюсь за помощью ко всем. Помогите!
Люди, помогите пожалуйста нам собрать средства для нашего одаренного, но больного сына.
По ориентировочным подсчетам поездка в центр Сапре будет стоить
235 000 тыс.рублей (3,350 евро). Мы сами такую сумму одолеть не в состоянии.
Если вы готовы откликнуться - спасибо!

сумма собрана !!!!

Огромное спасибо каждому, кто отзовется.
Мама, Оля

 Отправлено: 03.11.17 21:16. Заголовок: http://f4.s.qip.ru/~..

наши драгоценности во всей красе !!! подголовник- висилица (Василий его так обозвал еще год назад как только увидел, теперь многие его так называют) вставки в кресло (Василий выбрал красного цвета , сказал красный самый быстрый и первый) и корсет

 Отправлено: 03.11.17 21:23. Заголовок: http://f2.s.qip.ru/~..

Вот так мы теперь сидим!!! Сидим не 20 минут , а уже час, Васильку пока все в новинку, тело приобрело другие точки опоры, пока Василию это не привычно, но говорит удобно, надо только научиться пользоваться появившимися преимуществами. Это мы в Вероне гуляем по Сан Дзено.

 Отправлено: 03.11.17 22:25. Заголовок: ЛЁЛЁКА Оленька ! Как..

ЛЁЛЁКА Оленька ! Какая радость, что поездка случилась и вы получили от нее всё, что ожидали ! Пусть и путь к ней был нелегким ! Пусть Василечку будет комфортнее в новой колясочке ! Поклон итальянским врачам !

 Отправлено: 03.11.17 22:30. Заголовок: Спасибо! Я просто сч..

Спасибо! Я просто счастлива!!!! 20 лет назад я даже не подозревала, что можно быть счастливой от того что твой ребенок может сидеть в инвалидной коляске

 Отправлено: 03.11.17 22:44. Заголовок: Ооль , ну мои поздра..

Ооль , ну мои поздравления )) Конечно ему с такими приспособлениями полегче теперь , кругом все держит. Молодцы !!!

 Отправлено: 03.11.17 22:49. Заголовок: Оленька, радуюсь вме..

Оленька, радуюсь вместе с вами! Какое счастье! У Василька теперь столько впечатлений - и новое качество жизни, и совершил путешествие. Поклон докторам и всем, кто вам помог. Но самый низкий поклон тебе, Оленька! А Васильку респект! Он молодец у тебя. Ваша с ним любовь и взаимоподдержка позволяет совершать чудеса.

 Отправлено: 03.11.17 23:42. Заголовок: Прошёл год без одной..

Прошёл год без одной недели со дня первого поста в этой теме:))
Хорошо , что получилось ВСЕ, как Вы хотели

Поздравляю [взломанный сайт] и всем здоровья [взломанный сайт]

 Отправлено: 03.11.17 23:54. Заголовок: http://s4.rimg.info..

[взломанный сайт] как хорошо, что всё задуманное и желаемое свершилось! ура! впереди только лучшее!

 Отправлено: 03.11.17 23:59. Заголовок: ЛЁЛЁКА http://..

ЛЁЛЁКА
[взломанный сайт]
Оленька, спасибо за хорошие новости! Мы все очень рады, что всё задуманное осуществилось.
Просто горжусь за Ваших мальчиков и за их владение английским языком!
Пусть и в дальнейшем всё у Вас с Василием получается! Результаты хорошие обязательно будут!
Здоровья всей Вашей семье и новых побед!
[взломанный сайт]

 Отправлено: 04.11.17 22:59. Заголовок: Девочки, мои дорогие..

Девочки, мои дорогие девочки!
Спасибо Вам за добрые слова!
Я так переживала, за границей мы ни когда не были, столько нервов с организацией поездки было, но это стоило того.

 Отправлено: 06.11.17 18:55. Заголовок: ЛЁЛЁКА, Оля! Валиле..

ЛЁЛЁКА, Оля! Валилек!
как хорошо все получилось!!!

Деочки! и все-все-все , кто причастен к этому событию - это так... нет слов...

 Отправлено: 06.11.17 19:24. Заголовок: Виктория, спасибо. ..

Виктория, спасибо.
Как точно Вы написали, выразили наши эмоции , это так .... нет слов (хочется всех обнимать , целовать , говорить спасибо бесконечно)