Отправлено: 14.11.16 16:04. Заголовок: Василек и Оля Лелека

Спасибо !!!!!!
Дорогие дорогие девочки !
Мы собрали всю сумму ! Сбор закрыт!
Всём кто перечислял деньги , кто рассказал о нас друзьям и знакомым, кто молился за нас, кто поддерживал добрыми словами и напутствиями Всем вам большое материнское Спасибо!
С Вашей помощью Василек поедет в Италию и у него будет корсет , подголовник и подушки.
Вы дали нам возможность жить дальше и бороться за жизнь.
С благодарностью , мама Оля.


Дорогие девочки, я мама двух сыновей, один из них - неизлечимо болен спинально-мышечной атрофией.
При СМА поражены двигательные нейроны и не работают мышцы.
Вот уже 19 лет мы ведем борьбу за жизнь Василия.
При ясном сознании и высоком интеллекте, болезнь отняла и продолжает отнимать у Василька способность двигать руками, шевелить ногами, она уродует его тело. За последние несколько лет он перенес 2 пневмонии, которые очень сильно истощили его силы и теперь ночью мы дышим с помощью аппарата неинвазивной вентиляции. Мой сын еще способен сидеть около 15-20-ти минут. Мы боремся и надеемся.
Василий, несмотря на тяжелейшую инвалидность, счастье и гордость нашей семьи. Вася - целеустремленный молодой человек, окончил школу с золотой медалью (учился на дому), сейчас дистанционно учится на 3-ем курсе института на разработчика программного обеспечения. Мечта Василия - писать программы для красивых игр. Он работает над их созданием - это его окно в другой мир, творческий полет и поэзия на компьютерном языке.
Вася - веселый, добрый, самокритичный, мудрый.. Что такое быть умным девятнадцатилетним юношей и не быть в состоянии держать собственную голову... это очень трудно.
Наша семья состоит из 4 человек: муж, двое детей (Василек 19 лет и Александр 17 лет) и я. Из нас четверых работает только муж. Я ухаживаю за больным сыном, наш младший сын еще не работает. Мы живем крайне скромно, в основном средства уходят на лекарства.
Ортопеды объяснили - чтобы сын мог позволить себе хоть какую-то самостоятельность - нужно изготовить по его индивидуальной мерке хороший корригирующий корсет, головодержатель и специальные мягкие поддержки под бедра и позвоночник. Мы пытались сделать корсет у нас в России, получили консультацию, но, к сожалению, врачи, увидев, в каком состоянии находится тело нашего сына, ответили что ничем не смогут нам помочь.
Шло время, которое работает против Василия и вдруг чудо.
В сентябре мы были в лагере СМА, который организовал Детский хоспис «Дом с маяком» http://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/istorii/vasya-ilkov-2/
Там мы встретились с итальянскими специалистами-ортпедами. Господи, они берутся сделать для сына и корсет, и головодержатель, и специальные мягкие поддержки!
Но нам нужно ехать в Италию, в Милан, в центр Сапре для их изготовления. Этот процесс требует множественных примерок и подгонки под изгибы позвоночника и суставов. Кроме того, цена за такой тип ортопедических изделий высока.
Вася - подопечный Детского хосписа «Дом с маяком», нам частично помогли с оплатой билетов, ортопедии, но у хосписа нет возможности полностью оплатить все расходы для нашей поездки.
Поэтому преодолеваю свой стыд и обращаюсь за помощью ко всем. Помогите!
Люди, помогите пожалуйста нам собрать средства для нашего одаренного, но больного сына.
По ориентировочным подсчетам поездка в центр Сапре будет стоить
235 000 тыс.рублей (3,350 евро). Мы сами такую сумму одолеть не в состоянии.
Если вы готовы откликнуться - спасибо!

сумма собрана !!!!

Огромное спасибо каждому, кто отзовется.
Мама, Оля

 Отправлено: 15.11.16 14:32. Заголовок: ЛЁЛЁКА , Олечка, здо..

ЛЁЛЁКА , Олечка, здоровья и удачи.

Ловите от Елена Викторовна П.

 Отправлено: 15.11.16 17:31. Заголовок: Разместила информаци..

Разместила информацию на мамском форуме города Пскова.
Уверена, что девочки не останутся равнодушными.
Удачи Вам, терпения и здоровья!

 Отправлено: 15.11.16 20:20. Заголовок: ЛЁЛЁКА Какая у Васил..

ЛЁЛЁКА Какая у Василька мамочка красивая ! Господи, пусть у вас всё сложится !!!

 Отправлено: 15.11.16 21:13. Заголовок: PugoVka Да, О..

PugoVka
Да, Оленька - красавица... Может даже и проблемы из-за этого... а может и карма...

Девочки-модераторы, спасибо большое, что вынесли эту особо важную тему отдельно! Вчера пыталась восклицательные знаки ставить, чтобы темка на виду была, потом убирала.. мало ли чего могли подумать форумчанки... ситуация то не восклицательная... Теперь все отлично! По уму! Еще раз спасибо!

Девочки-форумчанки, спасибо огромное за ваши добрые сердца и отзывчивость! Счастья всем вам, здоровья, молодости и красоты!!! [взломанный сайт]
А еще вас целует теперь постаревшая за одну ночь девушка, вернее тётенька [взломанный сайт]

 Отправлено: 16.11.16 11:41. Заголовок: Девочки из Пскова сд..

Девочки из Пскова сделали 5 переводов на карту.
Не буду загромождать темку ревизитами переводов, главное, что денежки собираются.
Уверена, что это не последняя помощь от нас Васильку. [взломанный сайт]

 Отправлено: 16.11.16 12:37. Заголовок: Спасибо девочки, вы ..

Спасибо девочки, вы добрые феи!!!
мамАня передайте девочкам из Пскова огромную благодарность, за отзывчивость , доброе сердце и не равнодушие.
Девочки я вас всех обнимаю , целую

Мы все ближе к заветной цели

 Отправлено: 17.11.16 00:58. Заголовок: Перевела с карты *78..

Перевела с карты *7858 на вашу карту *5694.
Пусть все получится!

 Отправлено: 17.11.16 11:06. Заголовок: Сил и терпения всем ..

Сил и терпения всем вам!
Помощи божьей!!!
Человеческого понимания и поддержки!

отправила от
Виктория Викторовна Г.

 Отправлено: 17.11.16 11:57. Заголовок: И от меня немножко. ..

И от меня немножко.
Пусть все сбудется!!!

 Отправлено: 17.11.16 12:23. Заголовок: Девочки , СПАСИБО!!!..

Девочки , СПАСИБО!!!!
Ваша помощь очень ценна для нас, Вы даете шанс на жизнь!

 Отправлено: 17.11.16 19:13. Заголовок: От меня немножко. Пу..

От меня немножко. Пусть всё получится!

 Отправлено: 17.11.16 20:26. Заголовок: Спасибо !!!!!! Дорог..

Спасибо !!!!!!
Дорогие дорогие девочки !
Мы собрали всю сумму ! Сбор закрыт!
Всём кто перечислял деньги , кто рассказал о нас друзьям и знакомым, кто молился за нас, кто поддерживал добрыми словами и напутствиями Всем вам большое материнское Спасибо!
С Вашей помощью Василек поедет в Италию и у него будет корсет , подголовник и подушки.
Вы дали нам возможность жить дальше и бороться за жизнь.
С благодарностью , мама Оля.

 Отправлено: 17.11.16 21:54. Заголовок: ЛЁЛЁКА , а вы до НГ ..

ЛЁЛЁКА , а вы до НГ планируете поездку или после?

Вы же нам расскажите потом как и что [взломанный сайт]

 Отправлено: 17.11.16 22:00. Заголовок: ЛЁЛЁКА пишет: Спаси..

ЛЁЛЁКА пишет:

цитата:

Спасибо !!!!!! Дорогие дорогие девочки ! Мы собрали всю сумму ! Сбор закрыт! Всём кто перечислял деньги , кто рассказал о нас друзьям и знакомым, кто молился за нас, кто поддерживал добрыми словами и напутствиями Всем вам большое материнское Спасибо! С Вашей помощью Василек поедет в Италию и у него будет корсет , подголовник и подушки. Вы дали нам возможность жить дальше и бороться за жизнь. С благодарностью , мама Оля.

Оляя , как здорово !!!
мы оочень оочень рады !!
Оль , ну ты нам про Василька все равно рассказывай.
Мы теперь тоже все переживать будем.

 Отправлено: 17.11.16 22:18. Заголовок: Леночка, после Н.Г...

Леночка, после Н.Г., мы не думали что так быстро соберем денежки, планировали что будем собирать долго и еще у нас не закрыт вопрос с военкоматом, Василию же повестки в армию приходят, а мы им каждый год справку об инвалидности показываем , теперь мы белый билет оформляем, Военкомат сделали запрос в мсэк о достоверности сведений вот пока ответ придет , пока рассмотрят. А то из страны не выпустят мы же не отдали долг государству.
Ну и на Н. Г. в Милане сумасшедшие цены на жилье, людей очень много все на распродажи едут, цены на пропитание и проезд тоже вырастают, мы тогда в сумму не уложимся.

 Отправлено: 17.11.16 22:22. Заголовок: Обязательно расскажу..

Обязательно расскажу , Василий говорит " фотоотчет нужен , на меня красивого посмотрят ну и за одно Италию увидят, начнем прямо с поезда"
(скромный он у меня очень

 Отправлено: 17.11.16 22:23. Заголовок: ЛЁЛЁКА пишет: Васил..

ЛЁЛЁКА пишет:

цитата:

Василию же повестки в армию приходят, а мы им каждый год справку об инвалидности показываем , теперь мы белый билет оформляем, Военкомат сделали запрос в мсэк о достоверности сведений вот пока ответ придет , пока рассмотрят. А то из страны не выпустят мы же не отдали долг государству.

[взломанный сайт]

а у нас есть знакомый , у него ногу оторвало в Чечне на войне. Так ему что б пенсию по инвалидности получать , он каждый год возит справку что нога оторвана.
пипец полный

 Отправлено: 17.11.16 22:27. Заголовок: Да мы тоже бились чт..

Да мы тоже бились что бы нам дали бессрочно инвалидность , а то каждый год на комиссию, комиссия не страшно , но вот в очереди на нее посидеть да все бумажки собрать вот тут нервы нужны стальные

 Отправлено: 17.11.16 23:55. Заголовок: Оля, военкоматом уби..

Оля, военкоматом убили наповал.
Как говорит моя хорошая знакомая "казнить на Красной площади-публично!" Таких бюрократов:((

Удачи Вам [взломанный сайт]

 Отправлено: 18.11.16 00:30. Заголовок: А Василек смеется, ..

А Василек смеется, говорит я мог бы принести пользу государству вот и государство чувствует что мог , поэтому так просто не отпускает..... он и в анкете в военкомат написал, где бы вы хотели служить -ВДВ