Back Refresh
АвторСообщение
постоянный участник




Сообщение: 886
Зарегистрирован: 22.02.12
Откуда: московская обл
Репутация: 3
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.11.16 16:04. Заголовок: Василек и Оля Лелека


Спасибо !!!!!!
Дорогие дорогие девочки !
Мы собрали всю сумму ! Сбор закрыт!
Всём кто перечислял деньги , кто рассказал о нас друзьям и знакомым, кто молился за нас, кто поддерживал добрыми словами и напутствиями Всем вам большое материнское Спасибо!
С Вашей помощью Василек поедет в Италию и у него будет корсет , подголовник и подушки.
Вы дали нам возможность жить дальше и бороться за жизнь.
С благодарностью , мама Оля.


Дорогие девочки, я мама двух сыновей, один из них - неизлечимо болен спинально-мышечной атрофией.
При СМА поражены двигательные нейроны и не работают мышцы.
Вот уже 19 лет мы ведем борьбу за жизнь Василия.
При ясном сознании и высоком интеллекте, болезнь отняла и продолжает отнимать у Василька способность двигать руками, шевелить ногами, она уродует его тело. За последние несколько лет он перенес 2 пневмонии, которые очень сильно истощили его силы и теперь ночью мы дышим с помощью аппарата неинвазивной вентиляции. Мой сын еще способен сидеть около 15-20-ти минут. Мы боремся и надеемся.
Василий, несмотря на тяжелейшую инвалидность, счастье и гордость нашей семьи. Вася - целеустремленный молодой человек, окончил школу с золотой медалью (учился на дому), сейчас дистанционно учится на 3-ем курсе института на разработчика программного обеспечения. Мечта Василия - писать программы для красивых игр. Он работает над их созданием - это его окно в другой мир, творческий полет и поэзия на компьютерном языке.
Вася - веселый, добрый, самокритичный, мудрый.. Что такое быть умным девятнадцатилетним юношей и не быть в состоянии держать собственную голову... это очень трудно.
Наша семья состоит из 4 человек: муж, двое детей (Василек 19 лет и Александр 17 лет) и я. Из нас четверых работает только муж. Я ухаживаю за больным сыном, наш младший сын еще не работает. Мы живем крайне скромно, в основном средства уходят на лекарства.
Ортопеды объяснили - чтобы сын мог позволить себе хоть какую-то самостоятельность - нужно изготовить по его индивидуальной мерке хороший корригирующий корсет, головодержатель и специальные мягкие поддержки под бедра и позвоночник. Мы пытались сделать корсет у нас в России, получили консультацию, но, к сожалению, врачи, увидев, в каком состоянии находится тело нашего сына, ответили что ничем не смогут нам помочь.
Шло время, которое работает против Василия и вдруг чудо.
В сентябре мы были в лагере СМА, который организовал Детский хоспис «Дом с маяком» http://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/istorii/vasya-ilkov-2/
Там мы встретились с итальянскими специалистами-ортпедами. Господи, они берутся сделать для сына и корсет, и головодержатель, и специальные мягкие поддержки!
Но нам нужно ехать в Италию, в Милан, в центр Сапре для их изготовления. Этот процесс требует множественных примерок и подгонки под изгибы позвоночника и суставов. Кроме того, цена за такой тип ортопедических изделий высока.
Вася - подопечный Детского хосписа «Дом с маяком», нам частично помогли с оплатой билетов, ортопедии, но у хосписа нет возможности полностью оплатить все расходы для нашей поездки.
Поэтому преодолеваю свой стыд и обращаюсь за помощью ко всем. Помогите!
Люди, помогите пожалуйста нам собрать средства для нашего одаренного, но больного сына.
По ориентировочным подсчетам поездка в центр Сапре будет стоить
235 000 тыс.рублей (3,350 евро). Мы сами такую сумму одолеть не в состоянии.
Если вы готовы откликнуться - спасибо!

сумма собрана !!!!

Огромное спасибо каждому, кто отзовется.
Мама, Оля




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 112 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]


администратор форума - делает все заказы в СПразделе без орг. сбора




Сообщение: 31138
Настроение: Не могу пройти мимо безобразия. Так и хочется принять участие!
Зарегистрирован: 19.02.12
Откуда: Россия, Москва Бутово
Репутация: 84
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.16 00:33. Заголовок: ЛЁЛЁКА пишет: он и ..


ЛЁЛЁКА пишет:

 цитата:
он и в анкете в военкомат написал, где бы вы хотели служить -ВДВ


приколист)))

Мир дому где собак и лошадей любят ! Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 1868
Зарегистрирован: 04.10.12
Откуда: Москва+Подмосковье
Репутация: 8
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.16 01:03. Заголовок: УРАААА!!! Олечка, пу..


УРАААА!!! Олечка, пусть все-все у вас получится!

ЛЁЛЁКА пишет:

 цитата:
Да мы тоже бились что бы нам дали бессрочно инвалидность , а то каждый год на комиссию, комиссия не страшно , но вот в очереди на нее посидеть да все бумажки собрать вот тут нервы нужны стальные


Оль, я как вспомню... Но нам с 18 лет дали бессрочную.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 284
Зарегистрирован: 20.02.12
Откуда: Псков
Репутация: 0
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.16 10:19. Заголовок: Браво Васе за такое ..


Браво Васе за такое чувство юмора

Оля, машину под названием "форумская помощь" так сразу не остановить , поэтому, если будут еще переводы - пусть останется денежка про запас.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 903
Зарегистрирован: 22.02.12
Откуда: московская обл
Репутация: 3
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.11.16 11:08. Заголовок: Про запас это хорошо..


Про запас это хорошо, а то в чужой стране в займы ни кто не даст, мы первый раз из России выезжать будем очень волнительно и страшно

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 911
Зарегистрирован: 22.02.12
Откуда: московская обл
Репутация: 3
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.16 12:10. Заголовок: Девочки, мы заболели..


Девочки, мы заболели , уже как неделю .
Василек всегда болеет очень тяжело, пьем антибиотики, брызгаем в горло, рассасываем лизобакт, отстукиваемся от макроты, ингалируемся и так по кругу и днем и ночью вообщем в процедурах без остановки. Болеть для нас очень опасно, т.к маленький объем легких , нет мышечного корсета и сам он не может кашлять, а соответственно откашляться мокроту , а если застой макроты то пневмония , а пневмония для нас ...даже не хочу думать
Девочки , дорогие мои, подержите за нас кулачки, кто может и умеет помолитесь за скорейшее выздоровление


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник


Сообщение: 1094
Зарегистрирован: 20.02.12
Откуда: Москва ЮАО
Репутация: 5
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.16 21:10. Заголовок: Олечка! Держитесь! В..


Олечка! Держитесь! Выздоравливайте!

Елена
<a href="http://www.calorizator.ru/lines/"><img src="http://www.calorizator.ru/line/Z1STLQE4_110.5_9090KHQutC40L3Rg9C70LAg0YPQttC1.gif" border=0></a>
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 970
Зарегистрирован: 14.02.13
Репутация: 4
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.16 21:19. Заголовок: ЛЁЛЁКА Господи, бедн..


ЛЁЛЁКА Господи, бедненькие, скорейшего вам выздоровления !!!

~Оля~ Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 912
Зарегистрирован: 22.02.12
Откуда: московская обл
Репутация: 3
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.12.16 15:08. Заголовок: Девочки, спасибо! Н..


Девочки, спасибо!

Но что то я расклеелась, заболела сама до кучи... со вчерашнего вечера с носа капель, в горло песок насыпали...
У Василька в комнате дезар работает, в комнату вхожу в маске что бы повторно не заразить..



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 2311
Настроение: классное))
Зарегистрирован: 20.02.13
Откуда: Россия, Москва Киевская или Университет
Репутация: 8
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.16 03:17. Заголовок: ЛЁЛЁКА на ночь больш..


ЛЁЛЁКА на ночь большую ложку меда,грамм 100-150 водки и тут же еще большую, ложку меда и в постель..утром как огурец и кашель хорошо лечит..это вам..

Встала на весы,а они мне:НУУУУУУУУ.....ЗАТО ТЫ КРАСИВАЯ!))) Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 913
Зарегистрирован: 22.02.12
Откуда: московская обл
Репутация: 3
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.12.16 12:57. Заголовок: Спасибо Галинка, так..


Спасибо Галинка, такой рецепт еще не пробовала, наверное спать буду как "убитая" , радионяню надо будет только на всю громкость поставить))) я ночью встаю к Васильку он сам не переворачивается

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 915
Зарегистрирован: 22.02.12
Откуда: московская обл
Репутация: 3
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.12.16 17:25. Заголовок: Просыпается Василек ..


Просыпается Василек сегодня утром и говорит :
Кажется детство закончилось....
Почему ты так решил?
Меня в этот раз ни кто не спросил , что тебе подарить на Новый год? а письмо Деду Морозу написал? О каком подарке мечтаешь на Новый год? Раньше за месяц приставали с расспросами, а тут тишина....
Ну понимаешь Василек....
Да , конечно все понимаю!!! но списочек подарков я ведь составил и даже про тебя и Сашку (брат) не забыл,а куда его ? кому? но хоть шоколадки под елочкой будут ???


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 785
Зарегистрирован: 25.03.12
Откуда: Москва
Репутация: 4
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.12.16 20:41. Заголовок: ЛЁЛЁКА http://s4.r..


ЛЁЛЁКА
Какой он умница! Ни про кого не забыл.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 1050
Зарегистрирован: 12.06.15
Откуда: Тверь
Репутация: 6
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.12.16 23:09. Заголовок: ЛЁЛЁКА ЛС..


ЛЁЛЁКА
ЛС

Чтоб не сгинуть от одиночества... Чтоб прибавить друзей количество... Поубавьте свое "высочество"... Поумерьте свое "величество". Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 916
Зарегистрирован: 22.02.12
Откуда: московская обл
Репутация: 3
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.12.16 18:26. Заголовок: Да умница!!! Очень ..


Да умница!!!
Очень его люблю!
Хотя и хитрюга он большой


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 917
Зарегистрирован: 22.02.12
Откуда: московская обл
Репутация: 3
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.16 12:35. Заголовок: Добрый Дед Мороз с н..


Добрый Дед Мороз с нашего форума (Василек правда сказал что это снегурочка или фея, но Валентина настаивает что она Дед Мороз) принес Васильку под елочку шоколадок!!!!!!!

Спасибо!!!
С наступающим девочки!!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 920
Зарегистрирован: 22.02.12
Откуда: московская обл
Репутация: 3
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.01.17 15:39. Заголовок: АААааааааааааааа!!!!..


АААааааааааааааа!!!!!!!!!!!
Опять Василек заболел температура 38.6)))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 786
Зарегистрирован: 25.03.12
Откуда: Москва
Репутация: 4
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.01.17 15:56. Заголовок: Оля, держитесь!!! О..


Оля, держитесь!!!
Откуда у него? Вроде сейчас холодно, зараза должна была поутихнуть?
Васильку привет и скорейшего выздоровления! Терпения и сил!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 978
Зарегистрирован: 14.02.13
Репутация: 4
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.01.17 17:38. Заголовок: Василечек ! Что ж та..


Василечек ! Что ж такое ! Выздоравливайте скорее !!! Мы тоже всей семьей влежку ! Вирусы гуляют и никуда от них не деться.

~Оля~ Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 921
Зарегистрирован: 22.02.12
Откуда: московская обл
Репутация: 3
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.01.17 11:47. Заголовок: Сами в шоке , подцеп..


Сами в шоке , подцепить вирус просто физически не где было, только если младший принес , но он то не болеет
Врач сказала похоже на грипп, пьем тамифлю + антибиотик так как стали слышны хрипы в легких + ингаляции пульмикортом температура держит 38.8
, только переболели и опять


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Сообщение: 524
Зарегистрирован: 13.10.13
Откуда: Россия, Москва ст. метро Спортивная
Репутация: 5
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.01.17 12:32. Заголовок: Оленька, как жалко В..


Оленька, как жалко Васю! Этот вирус гадский ходит по кругу, повторяется. На работе у меня мужики по третьему разу болеют, хотя делали прививку от гриппа. И дома все семейство у меня температурит и кашляет.
Вам то надо выстоять, держитесь!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 112 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 12
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет



"К-Дизайн" - Индивидуальный дизайн для вашего сайта